Z mojej perspektywy

Zakładam stowarzyszenie Podniebnej Drużyny SMA

33

Stało się, w końcu to co miało się stać i wisiało od dawna w powietrzu, teraz się ziściło. 12 stycznia 2018 został złożony wniosek do Krajowego Rejestru Sądowego o rejestrację Stowarzyszenia Podniebnej Drużyny SMA, które rozpoczęło właśnie swoją ewolucję z projektu Fundacji SMA, na niezależny podmiot prawny i samodzielną organizację pożytku publicznego.

Czym jest Podniebna Drużyna SMA?

Podniebna Drużyna SMA powstała jako projekt Fundacji SMA w sierpniu 2016 roku. Początkowo miała być projektem wymyślonym tylko na potrzeby akcji „O Skok Od Leku”, w ramach której osoby chore na SMA mogły wykonać skok spadochronowy, jednocześnie szerząc wiedzę na temat choroby i sytuacji chorych w Polsce. Akcja odniosła znaczący sukces i zebrała wokół siebie na tyle aktywną społeczność, że w niedługim czasie zaczęła organizować kolejne akcje dla osób chorych na SMA.

Obecnie Podniebna Drużyna SMA jest nieoficjalnym rekordzistą księgi rekordów Guinnessa, jako jedyna drużyna osób chorych na SMA, która wykonała skoki spadochronowe w ciągu jednego dnia. W ramach działań Podniebnej Drużyny SMA, zorganizowany został pierwszy w Polsce dedykowany turnus rehabilitacyjny dla osób chorych na SMA oraz prowadzone są cykliczne indywidualne turnusy rehabilitacyjne.

Przy współpracy z ośrodkiem rehabilitacji funkcjonalnej, zorganizowany został również „Podniebny Weekend z Rehamedica”, podczas którego osoby chore na SMA mogły skorzystać z bezpłatnych porad u blisko 20 specjalistów. Prowadzone były również bezpłatne wykłady m.in. z zakresu wentylacji nieinwazyjnej czy leczenia bólu. W trakcie weekendu można było spróbować ćwiczeń antygrawitacyjnych na Pragmie oraz skonsultować się z fizjoterapeutami.

W ramach działań Podniebnej Drużyny SMA prowadzone są też akcję związane z przeciwdziałaniem wykluczeniu społecznemu osób z SMA, poprzez aktywność fizyczną i sportową zarówno zimą na stoku jak i w lecie na morzu. Prowadzone są zbiórki, eventy czy licytację mające na celu wsparcie leczenia i rehabilitacji osób chorych na SMA. Prowadzimy warsztaty jak i wykłady motywacyjne związane z życiem mimo niepełnosprawności.

Szczęście ale i obawy

Mogę oficjalnie powiedzieć, że jeden z moich planów na 2018 rok właśnie został zrealizowany, z czego jestem niezwykle dumny i szczęśliwy, a jednocześnie pełny obaw. Stowarzyszenie Podniebnej Drużyny SMA jest w pełni odpowiedzialne za swoje działania, co jest dużą odpowiedzialnością, zresztą tak jak do tej pory, ale zostaliśmy dodatkowo obwarowani biurokratycznymi obowiązkami, które w większości wydają się bezsensowne, choć konieczne do wypełniania.

Słyszałem niedawno nawet żart, a w zasadzie pytanie o to: „- Czemu Bóg nie zrobi kolejnego potopu?”. I odpowiedź „- Wystarczy, że zalewa nas biurokracja.”. Co jest niezwykle trafną odpowiedzią biorąc pod uwagę procedury i wymagania dokumentacyjne urzędów i sądów, w czasie których potrafi wręcz zalać krew.

Składając wniosek o rejestrację stowarzyszenia w Krajowym Rejestrze Sądowym w Katowice-Wschód w Katowicach, w VIII Wydziale Gospodarczym i II Sekcji ds Stowarzyszeń musieliśmy złożyć dwa kilkunasto stronicowe wnioski wraz z kopiami statutu stowarzyszenia, ustawami, komitetem założycielskim etc oczywiście wszystko w dwóch kopiach co łącznie obejmowało blisko 90 stron a4 drukowanych obustronnie. Moja praca inżynierska miała 108 stron i była dużo mniej czasochłonna do napisania.

Co dalej?

W momencie gdy wymyśliłem Podniebną Drużynę SMA w sierpniu 2016 roku, nie sądziłem, że mój pomysł może się rozwinąć, aż do tego stopnia, co zaskoczyło nie tylko mnie. Jestem szczęśliwy i dumny z tego powodu oraz niesamowicie zadowolony z takiego obrotu spraw, pozostaje teraz tylko dalej przeć do przodu i rozwijać dalej Podniebna Drużynę SMA oraz starać się nic nie zepsuć!

Comments