Z mojej perspektywy

Wizyta w studio Dzień Dobry TVN i pierwsze wejście LIVE!

30

Gdyby ktoś mi powiedział, że za 2 tygodnie trafię do studia Dzień Dobry TVN – nie uwierzyłbym. A jednak, każde nasze działanie przynosi nam nowe możliwości i tak o to dzięki wspólnej pracy całego zespołu Podniebnej Drużyny Fundacji SMA i Fundacji SMA mogłem wraz z dr n. med. Marią Jędrzejowską, specjalistą genetyki klinicznej i neurologii, reprezentować Nas, chorych na SMA w programie Zielone Drzwi prowadzonym przez Annę Maruszeczko.

Dlaczego trafiłem do telewizji?

W ramach Podniebnej Drużyny Fundacji SMA prowadzimy różnorakie akcje mające na celu aktywizowanie osób chorych na SMA oraz zajmujemy się szerzeniem wiedzy na temat choroby. Jedną z akcji definiujących Podniebna Drużynę i będącą akcją, od której tak naprawdę wszystko się zaczęło jest event „O Skok Od Leku”. Akcja od samego początku budzi wiele pozytywnych emocji. Podczas jej trwania osoby chorujące na SMA mogą wykonać skok spadochronowy z wysokości 4.000m, przełamać swoje bariery i ograniczenia a jednocześnie mówić głośno o sytuacji chorych na SMA w Polsce!

Dzięki ogromnej pracy całego zespołu Podniebnej Drużyny włożonej w drugą edycję akcji „O Skok Od Leku”, event spotkał się z ogromnym zainteresowaniem. Nie tylko w samym środowisku osób niepełnosprawnych ale również wśród mediów, które tłumnie odwiedziły Strefę Silesia podczas naszego festiwalu skoków spadochronowych.

Wszystko jest super ale… Ja nie oglądam telewizji.

Tydzień przed samymi skokami otrzymuje telefon od pani Agnieszki z Dzień Dobry TVN, z pytaniami dotyczącymi akcji „O Skok Od Leku 2”. Po dłuższej rozmowie udało się uzyskać potwierdzenie, że ekipa TVN będzie towarzyszyć nam na strefie zrzutu i nakręci reportaż o skokach spadochronowych naszej Podniebnej Drużyny! A już następnego dnia zostałem zaproszony do studia Dzień Dobry TVN w Warszawie do programu Zielone Drzwi, prowadzonego przez Annę Maruszeczko.

Wiem, jest to dziwne ale ja naprawdę nie oglądam telewizji. Nigdy nie była mi do szczęścia potrzebna, a od czerwca przez nadmiar obowiązków związanych z życiem zawodowym oraz działalnością Podniebnej Drużyny – nie oglądałem jej wcale. O ile nazwa TVN czy studio Dzień Dobry TVN jeszcze mi się kojarzyło z telewizją śniadaniową o tyle program Zielone Drzwi nie kojarzył mi się kompletnie z niczym. A tu nagle mam jechać do programu, o którym nie mam pojęcia, nie wiem kto jest prowadzącym ani jak wygląda jego formuła, a muszę podjąć decyzję, tu i teraz w trakcie jednej rozmowy telefonicznej.

Gdyby nie fakt, że jesteśmy o skok od leku, który jest na wyciągnięcie ręki – nie zgodziłbym się. Jednak ze względu na obecną sytuację gdzie walczymy o dostępność i możliwość leczenie się w Polsce lekiem, którego kuracja ma kosztować ok 2 mln złotych rocznie, to nie mamy wyjścia – musi być głośno o SMA, żebyśmy nie zostali pominięci w procesie refundacji leku. W ten sposób, chcąc nie chcąc, zostałem gwiazdą TVN-u.

Podróż do Warszawy z niespodzianką

Emocje nie ostygły jeszcze po sobotniej akcji ze skokami spadochronowymi, a tu w niedzielę trzeba się już pakować by w poniedziałek rano wyjechać do Warszawy. Kilku godzinna podróż ze Śląska do stolicy potrafi zmęczyć, korki czy remonty potrafią człowieka dobić ale gdy się dostaje przed samym wjazdem do Warszawy telefon z informacją, że wcześniej zarezerwowany hotel jednak nie jest dostępny i produkcja programu Zielone Drzwi na szybko szuka rozwiązania – bezcenne…

Ostatecznie, po przymusowym postoju na stacji benzynowej – trafiłem do Start Hotel Atos, pokój niby przystosowany dla osób niepełnosprawnych choć bez rewelacji. Miałem wręcz wrażenie, że przystosowanie jest bardziej z nazwy niż rzeczywistych potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Osobom poruszającym się na wózku, zwłaszcza na wózku elektrycznym raczej bym odradził niż polecił. Jednakże hotel nie był celem samym w sobie a szerzenie wiedzy na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni oraz puszczenie w świat informacji o leku na SMA. Następnego dnia po nieprzespanej nocy ze stresu albo z niewygodnego łóżka – nie wiem – wyruszyłem do studia Dzień Dobry TVN.

Fenomen życia w Warszawie

Jak szybko i bezproblemowo udało mi się wymeldować z hotelu, tak równie szybko stanęliśmy w korkach. Nie rozumiem tego fenomenu, jakim cudem droga długości 5,7km mogła zająć 42 minuty? Noo jak?… Przy takim tempie jazdy, jak ktoś musi z domu pojechać na zakupy i kupić bułki bo nic na śniadanie nie ma, to zanim wróci z bułkami to ma już porę obiadu. Jakim cudem mieszkańcy Warszawy jeszcze żyją? Czyżby każdy, nawet rodowity warszawiak korzystał ze słoików? A może każdy ma w domu zestaw konserw żeby za często do sklepu nie musiał podróżować?

Magia telewizji to jednak prawda

Gdy dotarłem już na miejsce, nie wiem jakim cudem – bo miałem wrażenie, że na warszawskich drogach panuje jakaś silniejsza grawitacja, która trzyma samochody w miejscu – poważnie. Wchodzę do budynku, kieruje się do recepcji, mijam dwóch ochroniarzy, przy recepcji stoi trzeci. Legitymuje się, mówię po co tu jestem, pytają mnie o nazwę reportażu i prowadzącego – normalnie prawie jak policyjne przesłuchanie. Gdy wszystko się zgadza, kierują mnie do windy do czwartego ochroniarza, który przez krótkofalówkę komunikuje się z kolejnym ochroniarzem na 9 piętrze słowami „Zdzisiu, puść windę na dół – VIPa mamy”.

Po wyjściu z windy przejął mnie ochroniarz Zdzisiu i poprowadził wąskim korytarzem wprost do studia, gdzie przejęła mnie śliczna brunetka, która zaprosiła mnie na kanapy w poczekalni. Studio Dzień Dobry TVN znajduje się na 9 piętrze, a w telewizji człowiek odnosi wrażenie, że jest to jakiś kilkudziesięcio piętrowy budynek. Dzieje się tak, ze względu na fakt, że budynki na przeciw studia, są 4 piętrowymi kamienicami. Drugim rozczarowaniem jest wielkość studia, której tak naprawdę nie ma. Miałem problem z manewrowaniem wózkiem elektrycznym po studio mimo, że mój wózek to Otto Bock b500, czyli mała, zwrotna i kompaktowa bestia pokojowo – terenowa (terenowa jedynie z nazwy).

Całość studia podzielona jest na dwie części, Jedna to połączenie make-up’u i poczekalni wraz z samoobsługowym stolikiem gdzie można sobie zrobić kawę lub herbatę. Druga cześć to niby kuchnia, zaraz obok są krzesła i stolik gdzie był kręcony program Zielone Drzwi. Dalej był już podest, gdzie są nagrywane rozmowy podczas emisji Dzień Dobry TVN, a następnie jest już scena dla muzyków. Natomiast cały środek pomieszczenia to plątanina pomarańczowych kabli i 5 kamer na statywach na kółkach. Całe studio mieściło się maksymalnie na 180m2 gdzie połowa to studio a druga połowa to poczekalnia.

Paradoks dziwności w Dzień Dobry TVN

Siedząc w poczekalni czułem się nieswojo. Duża ilość osób – ponoć sławnych, o których nie miałem pojęcia, bo nie oglądam telewizji – potrafi przytłoczyć. Wszyscy piękni, w markowych ciuchach bądź garniturach, odpicowani niczym z pierwszych stron gazet (w sumie chyba tak było, skoro się tam znaleźli) – a ja skromny chłopak z Mysłowic wśród nich – w dżinsach i w ciut za dużym T-shirt’cie z akcji „O Skok Od Leku 2” – No co? Promocja akcji musi być! Najlepsze było natomiast to, że oni – Ci sławni ludzie byli dziwniejsi niż ja – serio. Miałem wrażenie jak po wejściu do drogiego sklepu z markową odzieżą, tylko z tą różnicą, że manekiny, na których wiszą ciuchy w tym przypadku chodziły wokół mnie. Telewizja, to chyba drugie miejsce po Tattoo Konwentach gdzie moja „dziwność” związana z SMA znika, bo ludzie wokół są dziwniejsi ode mnie – ot taki paradoks.

Przygotowanie do LIVE’a

Po chwili podchodzi do mnie Anna Maruszeczko, prezenterka programu Zielone Drzwi i zaczynamy przygotowania do wejścia LIVE. Rozmawiamy o Podniebnej Drużynie Fundacji SMA, o jej działaniach, planach na przyszłość, rozmawiamy o leku i jego cenie. Ustalamy jaki przekaz ma iść w świat. W międzyczasie dołącza do nas pani dr n. med. Maria Jędrzejowska, specjalista genetyki klinicznej i neurologii, z którą ustalamy podział tematów, kto kiedy oraz o czym mówi. Dzięki temu, w tych skondensowanych niecałych 5 minutach czasu antenowego możemy zmieścić maximum informacji o SMA.

Po chwili podchodzi do mnie pani od make-upu, pudruje mi twarz. Zaraz po niej dźwiękowiec przypina mi mikrofon, by aby po chwili kierownik planu pokazał mi co i jak, żebyśmy w przerwie reklamowej zdążyli się po ustawiać wszyscy. Stres zaczyna osiągać niebezpiecznie wysoki poziom, czuję spocone dłonie i zaczynam hiperwentylować. 3, 2, 1… Zaczyna się przerwa reklamowa – czuję nawet w uszach bicie swojego serca, szybko trzeba się ustawić, by po chwili mogły najechać kamery i nas złapać, kierownik sprawdza widoczność z kamer – jest ok. Zapada cisza.

3, 2, 1… Zaczynamy LIVE’a!

Wszystko działo się szybko, wręcz błyskawicznie. Nie zauważyłem nawet kiedy czas antenowy dobiegał końca. Całość mimo początkowego stresu była całkiem przyjemna a po chwili zupełnie się zapomina o kamerach i milionie osób oglądających Cię w telewizji.

Podziękowania

Moja kochana Podniebna Drużyno! Dziękuję Wam za wsparcie, wspólne działanie i dziękuję, że uwierzyliście w projekt Podniebnej Drużyny Fundacji SMA – dzięki wspólnej pracy przez ostatni rok, wypracowaliśmy razem solidne fundamenty do czegoś wielkiego, czegoś dzięki czemu jest głośno o SMA, czegoś dzięki czemu mamy coraz większy wpływ na społeczeństwo i co pozwoli Nam zacząć zmieniać świat!

W tym miejscu należą się wielkie brawa dla Kacpra Rucińskiego, prezesa Fundacji SMA, który pomógł w znalezieniu lekarza a właściwie autorytetu polskiej neurologii, w postaci pani dr n. med. Marii Jędrzejowskiej, specjalisty genetyki klinicznej i neurologii, która wystąpiła wraz ze mną w programie Zielone Drzwi. Podziękowania należą się też całej Fundacji SMA, która jeszcze dzień przed moim wystąpieniem pomogła mi w przygotowaniu się do rozmowy pod względem merytorycznym.

Dziękuje za wszystkie smsy ze słowami wsparcia przed programem jak i gratulacje po nim – uświadomiły mi one jakie mam szczęście, że znam tylu wspaniałych ludzi, na których mogę liczyć – jesteście N-I-E-S-A-M-O-W-I-C-I dziękuję!

Comments