SMA – Poznaj całą prawdę o życiu z SMA w Polsce!

SMA – to choroba przewlekła i postępująca. Do niedawna była to jeszcze choroba nieuleczalna. Obecnie pojawił się pierwszy lek na Rdzeniowy Zanik Mięśni zwany Spinrazą, którego producentem jest firma Biogen. Niestety jest to nie wyobrażalnie drogi lek. Pierwszy rok leczenia Spinrazą szacowany jest na 2 miliony zł., a każdy kolejny rok leczenia to 1,5 mln zł.. Na domiar złego jest to lek, który należy brać do końca życia.

W normalnych warunkach, gdybym był zdrową osobą – ucieszyłbym się, że ktoś wycenił moje życie na 1,5 mln zł. rocznie ale niestety nie jest mi to dane. Dodatkowo, perspektywa co do refundacji kosztów leczenia Spinrazą, która jest jednym z najdroższych leków na świecie jest bardzo mało optymistyczna przy obecnie panującej sytuacji polityczno – ekonomicznej w Polsce. W zamian otrzymałem od życia solidnego kopniaka na start i to zaraz po urodzeniu, w postaci choroby genetycznej, która jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Czym jest SMA?

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35–40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje 25% ryzyka, że ich dziecko będzie miało SMA. Stan chorego ulega postępującemu pogorszeniu a osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i całkowitej utraty zdolności poruszania.

Od 30 lat toczę nierówną walkę z SMA

Walka jest niezwykle trudna, bo choroba jest przewlekła i postępująca. Z roku na rok, z miesiąca na miesiąc i z dnia na dzień odbiera mi siły. Staram się ją maksymalnie spowolnić codzienną, morderczą rehabilitacją, która towarzyszy mi od zawsze i na dzień dzisiejszy jest ona jedyną możliwością w zasięgu, która pozwala na walkę z chorobą. Moja rehabilitacja jest niczym treningi wysiłkowe dla wyczynowych sportowców. Mam czasem wręcz wrażenie, że mój trening jest dużo solidniejszy, bo ja walczę o życie, a nie o medale.

Mało tego, że muszę walczyć o życie – to muszę walczyć również o pieniądze na rehabilitację. Cena jednej godziny rehabilitacji wynosi 80,00zł., podczas gdy sesja rehabilitacyjna trwa 2h, mój stan zdrowia wymaga 5 sesji tygodniowo, czyli 21 sesji miesięcznie. Co daje astronomiczny koszt 3.360,00zł miesięcznie podczas gdy refundacja NFZ obejmuje tylko 2h rehabilitacji tygodniowo. Niestety podobnie wygląda sytuacja z turnusami rehabilitacyjnymi dla osób ze schorzeniami neurologicznymi, wacha się ona od ok 5.000,00 zł. wzwyż zależnie od długości pobytu i klasy ośrodka oferującego turnus – pobyt na turnusie rehabilitacyjnym dla osób dorosłych chorych neurologicznie wymagających stałej rehabilitacji jest refundowany przez NFZ tylko raz na 5 lat.

Brak opieki lekarskiej nad chorym na SMA

Niestety, podobnie wygląda sytuacja z dostępnością opieki lekarskiej. Ze względu na przewlekłość SMA, chory potrzebuje multidyscyplinarnej opieki medycznej począwszy od neurologa, ortopedy, pulmonologa poprzez kardiologa czy dietetyka. W Polsce, nie ma placówki referencyjnej, która mogła by objąć chorego pełną opieką medyczną tak jak to jest w krajach Europy Zachodniej. SMA jest chorobą rzadką (szacunkowa liczba chorych w Polsce wynosi między 500 a 700 osób), przez to wiedza o standardach opieki w przypadku Rdzeniowego Zaniku Mięśni jest po prostu znikoma.

Z powodu, braku wyszkolonej kadry medycznej to wszelkie wizyty i badania lekarskie trzeba załatwiać na własną rękę oraz u konkretnych specjalistów mających odpowiednią wiedzę i doświadczenie w prowadzeniu osób chorujących na SMA. Niestety, większość lekarzy specjalizujących się w chorobach nerwowo – mięśniowych przyjmuje prywatnie i nie jednokrotnie trzeba przebyć pół Polski żeby dostać się do konkretnego specjalisty. Dostępność lekarzy w placówkach publicznych mających odpowiednią wiedzę na temat SMA jest znikoma, a kolejka do nich ciągnie się kilkanaście miesięcy a często nawet ponad rok.

Brak sprzętu codziennego użytku

Koszt wózka elektrycznego z profilowanym siedziskiem to ponad 30.000,00zł., jeżeli dojdą do niego dodatkowe pasy bezpieczeństwa, które zabezpieczą mnie w trakcie podróży samochodem, to koszt przekracza już 34.000,00zł. A gdy potrzebuję zagłówka, ze względu na słabnące mięśnie szyi czy amortyzowanej ramy, która pozwoli mi na bezpieczniejsze pokonywanie dziurawych chodników i krawężników, wtedy cena wózka elektrycznego to ponad 45.000,00zł. Mój obecny wózek elektryczny ma 9 lat, a jego gwarancja skończyła się 7 lat temu. Niestety jest on już bardzo awaryjny, potrafi się np. sam wyłączyć w trakcie jazdy, co gdy się zdarzy na przejściu dla pieszych jest niezwykle niebezpieczne.

Ostatnie dofinansowanie na wózki elektryczne z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych było dostępne 6 lat temu. Wyobraźcie sobie teraz sytuację, że jesteście osobami, które nie są w stanie chodzić. Waszą jedyną możliwością poruszania się jest wózek elektryczny, który jest waszymi nogami – dzięki niemu możecie iść na zakupy, pojechać do pracy, odwiedzić przyjaciół czy załatwić sprawy urzędowe. A tu nagle wózek przestaje działać, koszt nowego przekracza wartość 45.000,00zł., a instytucja odpowiedzialna za pomoc osobom niepełnosprawnym nie spełnia swoich zadań czy założeń. Nie jesteś w stanie zrobić zakupów, pracować, załatwić czegokolwiek – mało tego, nie możesz się poruszać nawet po własnym mieszkaniu – wózek to Twoje nogi, nie masz wózka – nie masz nóg.

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że powyższy przykład dotyczący wózka elektrycznego nie jest odosobniony. Taka sama sytuacja jest w przypadku wózka ręcznego, poduszek antyodleżynowych, materacy, sprzętu rehabilitacyjnego, ponizatorów, podnośników dla osób niepełnosprawnych, dzięki którym łatwiej jest się przesiąść np z wózka na łóżko itd.

Dlaczego to wszystko?

Jestem strasznie zawziętą i ambitną osobą dlatego mimo postępującej choroby pracuje żeby móc opłacić koszty rehabilitacji. Jestem wolontariuszem w Fundacji SMA i prowadzę projekt Podniebnej Drużyny Fundacji SMA, w ramach której pomagam i aktywizuje inne osoby chore na SMA. Niestety postępujące osłabienie mięśni sprawiło, że nie jestem już w stanie pracować tak ciężko jak do tej pory przez co, nie mogę już pokryć pełnych kosztów rehabilitacji.

Dlatego – jeśli chcesz mi pomóc w walce o zdrowie – wystarczy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści: „POMOC 7836”. Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowiznę na moją rehabilitację.

PS: Subkonto ma również możliwość przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie:

nazwa odbiorcy:
Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,
Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

numery rachunku odbiorcy:
BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

W tytule wpłaty trzeba podać – Kufta, 7836 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Komentarze