Podsumowanie 2017 roku

Zauważyłem ogólny trend na tworzenie podsumowań minionego roku na łamach większości blogów, dlatego postanowiłem, że takie podsumowanie zagości też u mnie. W zasadzie dlaczego by nie? Będzie ono moim wyznacznikiem co zrobiłem do tej pory i pozwoli mi spojrzeć oraz uporządkować sprawy do zrobienie w 2018 roku.

Ok to zaczynamy!

Luty

Pierwsze spotkanie ze specjalistami z Rehamedica, z którymi miałem okazję organizować (słowo trochę na wyrost, bo zorganizowałem tylko fanty na loterie) bal charytatywny, z którego zebrane środki wsparły zbiórkę Podniebnej Drużyny SMA na badania nad lekiem.

Luty to też moje pierwsze ćwiczenia antygrawitacyjne na PRAGMie oraz pierwsze kroki na bieżni, które wykonałem wraz z Małgosią Wójcik, fizjoterapeutką z Rehamedica. Tak naprawdę, dzięki ekipie z Rehamedica zobaczyłem, że możliwości rehabilitacji osób chorych na SMA nie zaczynają się i nie kończą na ćwiczeniach biernych i oporowych robionych na płasko, ale wręcz przeciwnie można robić znacznie więcej i w najróżniejszych pozycjach.

Marzec

Dokonałem wraz z moją ekipa z Podniebnej Drużyny SMA, kolejnego niemożliwego! Udało nam się zorganizować wspólnie wyjazd na narty do Białki Tatrzańskiej. Tak, osoby nie chodzące, mające problemy z podniesieniem szklanki herbaty lub w ogóle jej nie podnoszące a nawet pod respiratorem jeździły ze mną i z Podniebną Drużyną SMA na nartach. A działo się to wszystko na stoku narciarskim w Kotelnicy przy pomocy Dominika z ActiveTherapy. Baa nawet wyciągi narciarskie nie były nam straszne. Udało nam się dokonać czegoś niecodziennego, dzięki czemu choć na chwilę udało nam się poczuć odrobinę wolności, która nam chorym na Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA) jest tak bardzo potrzebna.

Kwiecień

Pojawiły się pierwsze postępy w chodzeniu na bieżni w Rehamedica. Moje początki z bieżnią były ciężkie, potrzebowałem pomocy z ruszaniem nogami, bo nie znałem tego ruchu. Łatwo powiedzieć podnieść nogę, przesuń do przodu i opuść, a dużo trudniej to zrobić zwłaszcza gdy choruje się na SMA, które jest chorobą postępującą. Jednak po ponad dwóch miesiącach zacząłem w miarę wzmacniania mięśni nóg łapać ten ruch i wykonywać go samodzielnie, dzięki czemu byłem w stanie przejść 300m na bieżni.

Maj

Wraz z moją najwspanialszą Podniebną Drużyną SMA i Rehamedica, zorganizowaliśmy po raz pierwszy „Podniebny Weekend z Rehamedica”, podczas którego chorzy na SMA mogli skorzystać z bezpłatnych konsultacji lekarskich, posłuchać wykładów m.in. o wsparciu oddechowym w SMA, które jest niezmiernie ważną rzeczą, a z której sobie nie zdawałem sprawy, aż do tamtego momentu. Podczas „Podniebnego Weekendu z Rehamedica” można było też, a nawet przede wszystkim poćwiczyć z fizjoterapeutami z Rehamedica na PRAGMie i poczuć na sobie czym są ćwiczenia antygrawitacyjne oraz ile dzięki takiemu podejściu można osiągnąć w codziennej walce z chorobą.

Czerwiec

Wyjątkowa sytuacja, naprawdę niecodzienna. Pojechałem do Bułgarii na 17 dniowy kontrakt  jako konsultant ds użyteczności interfejsów. Mimo, że pierwsze dwa dni spędziłem na kroplówkach z powodu zatrucia, a podczas pracy dla bułgarskiego telekomu łatwo nie było, to wynagradzało wszystko biuro, które było usytuowane na 17 piętrze i miało przepiękny widok na morze. Naprawdę obłędny widok! Sam wyjazd do Bułgarii, zmiana otoczenia i możliwość mieszkanie przy samym morzu jak i sama praca było mega przeżyciem i ogromnym doświadczeniem.

Lipiec

Kolejne niemożliwe zostało osiągnięte wraz z moją Podniebną Drużyną SMA. Tym razem wraz z pomocą Fundacji Integralia udało się nam zorganizować możliwość pływania w Bałtyku dla chorych na SMA. Osoby, które nigdy nie miały okazji zamoczyć się w naszym polskim morzu (np. ja) w końcu to zrobiły!

Lipiec był też czasem, w którym musiałem się pogodzić z faktem, że Rdzeniowy Zanik Mięśni cały czas postępuję i mięśnie oddechowe już nie dają rady, przez co potrzebują dodatkowego wsparcia. W ten sposób trafiłem do szpitala płucnego, z którego wyszedłem z respiratorem do nocnej wentylacji nieinwazyjnej.

Lipiec to też miesiąc, kiedy będąc na weselu znajomego – chorującego na SMA tak jak ja – zobaczyłem, że choroba, tak naprawdę mimo, że ogranicza nas w bardzo dużym stopniu, to wcale nie determinuje ona naszego życia. Od nas zależy tylko i wyłącznie jak nim pokierujemy.

Sierpień

Kolejne wielkie wydarzenie, tym razem była nim coroczna Konferencja SMA organizowana przez Fundację SMA, która jest drugą w Europie i jedyną w Europie środkowo-wschodniej konferencją o zasięgu międzynarodowym. Miałem okazję ją po raz kolejny współtworzyć wraz z Fundacją SMA i z pomocą Podniebnej Drużyny SMA. Udało nam się nawet przywieść na konferencje do Warszawy Pragme, na której Nasi rehabilitanci z Rehamedica ćwiczyli z chorymi i pokazywali możliwości ćwiczeń antygrawitacyjnych.

W ramach działań Podniebnej Drużyny SMA uruchomiliśmy również dzięki pomocy Rehamedica, pierwsze dedykowane turnusy rehabilitacyjne dla chorych na SMA. Zorganizowany został jeden większy turnus grupowy oraz kilka turnusów indywidualnych. Zrobiliśmy po raz kolejny coś, czego nikt wcześniej nie zrobił i każdy uważał za niemożliwe do wykonania, a jednak dzięki determinacji można zrobić naprawdę bardzo wiele, baa nawet wtedy kiedy większość ma cię za wariata!

W sierpniu też przekroczyłem barierę 2km na bieżni – zajęło mi to 7 miesięcy czasu, ale w końcu się udało z czego jestem niesamowicie dumny.

Wrzesień

Udało się zorganizować drugą edycję akcji „O Skok Od Leku”, która z rangi lokalnego eventu przerodziła się w akcję ogólnopolską, która była relacjonowana przez prawie wszystkie największe media. A ja sam trafiłem do studia Dzień Dobry TVN do programu Zielone Drzwi gdzie miałem swoje pierwsze wejście Live w życiu. A kto wie, może w 2018 roku uda się zorganizować akcję na skalę międzynarodową?

Październik

Dzięki zaproszeniu pana Marka Kowalskiego, konstruktora Pragmy, na której rehabilituje się autorskim programem ćwiczeń antygrawitacyjnych podczas wizyt w Rehamedica, miałem okazje testować prototyp urządzenia Pragma IV. Urządzenie to pozwala na chodzenie w przestrzeni. Nauka chodzenia, jak i sama próba chodu, zawsze budzi we mnie olbrzymie emocje, a samo poruszanie się w przestrzeni jest naprawdę fantastycznym uczuciem!

Listopad

Dzięki ciężkiej pracy włożonej w organizacje Konferencji SMA w sierpniu – Fundacja SMA została zaproszona do Pałacu Prezydenciego w Warszawie. Podczas wizyty u Pierwszej Damy RP – Agaty Kornhauser-Dudy rozmawialiśmy o edukacji, świadczeniach i ich ograniczeniach, potrzebie asystentów osobistych osoby niepełnosprawnej, a także o leku na SMA i jego refundacji w Polsce. Poruszyliśmy też temat działań Fundacji SMA i Podniebnej Drużyny Fundacji SMA.

W listopadzie miałem też kolejne badanie kalorymetryczne oraz badanie jakości mięśni u Kasi Walas z Gabinetu OdWagi, z których wynika, że nie jest ze mną jeszcze, aż tak źle i trzymam się raczej w stabilnej kondycji. Przeszedłem również na dietę wysoko białkową (1600kcal) i w sumie jedzenie 5 posiłków dziennie nie jest złe, a i do owsianki można się przyzwyczaić, choć przekonałem się, że awokado jest absolutnie nie jadalne w żadnej postaci.

Grudzień

Kocham grudzień, człowiek w tym okresie może w końcu zwolnić i odpocząć. Ma czas pomyśleć i przeanalizować cały rok, a jednocześnie spotkać się z rodziną i po prostu rozkoszować się lenistwem przy Netflix’ie. Ten świąteczny miesiąc jest też idealnym czasem do zaplanowania swoich działań na kolejny rok, a szykuje się w moim życiu nie mała rewolucja. Planuje zrobić coś bardzo szalonego, o czym będę informował na bieżąco na łamach bloga oraz moim fanpage’u.

Podsumowanie

To był bardzo intensywny i ciężki rok, w którym dałem 200% z siebie, bo przygotowanie każdej akcji opisanej powyżej zaczynało się blisko 3 miesiące wcześniej. Choroba, na którą choruje też nie ułatwiała mi życia i mimo kilku sukcesów na polu walki z nią, niestety dalej wygrywa ze mną. Moją jedyną szansą na zwycięstwo jest nowatorski lek – Spinraza, dzięki któremu mógłbym zatrzymać postępujący zanik mięśni, jednak jest to lek tak drogi, że bez refundacji leczenia przez państwo nie mam co marzyć o możliwości terapii. Niestety, jej koszt to prawie 3 miliony złotych rocznie co jest wiadomością zaliczana do grona mało optymistycznych i trudnych do zrozumienia.

PS: Kto zauważył, że brakuje stycznia?

PS2: W styczniu nic się specjalnego nie działo, było tylko wielkie planowanie wszystkiego co robimy, jak robimy i kiedy oraz cała wstępna praca logistyczna potrzebna do ogarnięcia tego szalonego roku.

Komentarze