Jak powstała Podniebna Drużyna Fundacji SMA?

69

Nie wiem jak wy, ale ja zauważyłem w swoim życiu taka zależność, że pomaganie innym uzależnia. Po każdej udanej akcji, gdy widzisz uśmiechy i radość innych, a zwłaszcza dzieciaków, to sam czujesz mega szczęście. Szczęście, które Cię nakręca i powoduje, że chcesz więcej, bardziej i coraz mocniej pomagać. Ale do sedna, potrzebne są środki na finansowanie badań nad lekiem na SMA i to środki nie małe, bo liczone w miliardach. Ludzie chorzy na całym świecie zbierają środki na badania, organizując różnego rodzaju akcje i eventy, a skoro cały świat może to czemu nie ja – osoba chora na SMA?

Czym właściwie jest to SMA?

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35–40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje 25% ryzyka, że ich dziecko będzie miało SMA. Stan chorego ulega postępującemu pogorszeniu a osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i całkowitej utraty zdolności poruszania.

Tylko co by tu zrobić?

Tak, choroba jest straszna, postępująca i nieuleczalna. Powstało w ten sposób fundamentalne pytanie – co zrobić? Jak za jednym zamachem zrobić coś głośnego i jednocześnie coś co pokaże ludziom, że jest taka choroba jak SMA i uświadomi rządzącym naszą determinacje w dążeniu do refundacji leku?

Na szczęście na znajomych zawsze można liczyć. Po wysłaniu kilku osobom SMSa z pytaniem czy mają może jakiś pomysł, którym można by było zawojować świat otrzymałem SMSa zwrotnego z odpowiedzią: „- Wyskocz przez okno”. Nie było by w tym nic dziwnego gdyby nie fakt, że mieszkam na parterze a mój stan zdrowia nie pozwala mi podnieść szklanki herbaty, a co dopiero otworzyć okno i przez nie przejść. Pomijam fakt, że zamiast medialnej akcji na temat leku, to trafiłbym prędzej na nominacje do Nagrody Darwina za najgłupszą śmierć.

Pierwsza myśl – chyba ich pogięło już całkowicie. Ale po chwili, w sumie czemu nie? W końcu, mówi się, że w szaleństwie jest metoda. Tylko może zamiast okna na parterze zrobić to zdecydowanie wyżej, albo nawet baaardzo wysoko? A gdyby to jeszcze zrobić wspólnie z kimś? I tak mam to! Stworzę drużynowe skoki ze spadochronem z wysokość 4 tys metrów dla osób chorych na SMA i będzie to pierwsza i jedyna na świecie taka drużyna – Podniebna Drużyna Fundacji SMA!

Czasem wystarczą 23 minuty aby zmienić całe swoje życie!

Zmiana toru mojego życia zajęła mi dokładnie tylko 23 minuty, w których przeszedłem od szalonego pomysłu, do zorganizowania osób do pomocy przy pierwszej edycji akcji „O skok od leku”. Mało tego, do projektu zaprosiłem Kamilę. Dziewczynę, którą poznałem zaledwie miesiąc wcześniej gdy pomagałem zorganizować jej pierwszy skok spadochronowy. Czułem, że z Kamilą damy radę tego dokonać, bo jest to niezwykła osoba, która podobnie jak ja – łamie wszelkie stereotypy oraz przekracza każdą granice niemożliwego i to z dużo większym wdziękiem niż ja.

W drużynie pojawiła się również Ula, mama Gabrysi chorej na SMA, która wspierała Nas w kwestiach formalnych i była nie ocenianą pomocą przy wysyłaniu tysięcy maili do mediów i potencjalnych sponsorów. Służyła radą, wiedzą i doświadczeniem zdobytym przy organizacji innych wydarzeń związanych z działalnością Fundacji SMA. A tuż przed samym wydarzeniem dołączył do nas Jarek, którego pomysłowość i entuzjazm dodawał nam skrzydeł gdy byliśmy już na wykończeniu i na granicy załamania psychicznego i fizycznego pod koniec przygotowań do akcji.

Były to trzy osoby – bez których nie powstałaby ani akcja „O Skok Od Leku”, ani tym bardziej Podniebna Drużyna Fundacji SMA. Korzystając z okazji, bo wiem, że będziecie czytać – chciałbym Wam jeszcze raz bardzo serdecznie podziękować za wkład i pomoc przy organizacji moich fanaberii – jesteście genialni!

Nikt nie mówił, że będzie łatwo ale…

Nikt z nas nie miał pojęcia jak to zrobić. Od czego zacząć i jak prowadzić tak szalony projekt, tym bardziej, że nikt nigdy wcześniej nic takiego nie organizował. Czuliśmy się niczym pierwszy człowiek na księżycu, który stawiając kroki na obcej planecie tworzy historię. Podobnie było z nami, co prawda, nie stał za naszymi plecami zespół kilku tysięcy specjalistów z NASA – mających nam pomóc, a była tylko nasza skromna czteroosobowa drużyna i ogromna determinacja podboju nieba.

Na każdym kroku spotykaliśmy przeszkody, o ile te organizacyjne były do rozwiązania na kilka sposobów, to ograniczenia prawne dały nam w kość i napsuły sporo krwi. Nie ocenionym wyparciem była dla nas ekipa Strefy Spadochronowej Silesia w Gliwicach, a szef strefy – Wojtek Sznajder – niezwykły człowiek o wielkim sercu, z którym miałem okazję wykonać swój pierwszy skok spadochronowy – widząc nasze zaangażowanie w akcję, dał nam całkowicie wolną rękę w podejmowanych działaniach – obdarzył nas takim kredytem zaufania, że nie było wyjścia – musieliśmy stanąć na wysokości zadania!

Ryzyko przekute w sukces

Rzuciliśmy się z siekierą na słońce – dosłownie. Zaryzykowaliśmy wszystko, firmowaliśmy akcje własnymi nazwiskami, postawiliśmy na szali reputację Fundacji SMA i osiągnęliśmy ogromny sukces organizując pierwszą edycję akcji „O Skok Od Leku”. Dokonaliśmy razem niemożliwego! W miesiąc czasu stworzyliśmy akcję, która jest jedynym tego rodzaju eventem na całym świecie i dzieje się w Polsce. Akcję, która powoli staje się wizytówką osób chorych na SMA w naszym kraju i zaczyna być coraz bardziej rozpoznawalna na świecie. Akcje, dzięki której Podniebna Drużyna Fundacji SMA stała się nieoficjalnym rekordzistą księgi Rekordów Guinnessa!

Podniebna Drużyna Fundacji SMA i intensywny rok działań

Nie sądziłem, że ta akcja wpłynie tak bardzo na moje obecne życie i je zmieni do tego stopnia. Przez rok od pierwszej edycji akcji „O Skok Od Leku” zorganizowanej w ramach działań Podniebnej Drużyny Fundacji SMA zebraliśmy ponad 10.000 zł., które zostały przeznaczone na wsparcie badań nad leczeniem SMA.

Udało się również zorganizować jazdę na nartach z ActiveTherapy, która była świetną formą rehabilitacji w zimie oraz pokazała, że mimo niepełnosprawności – osoby, które nigdy nie chodziły – mogą jeździć na nartach w Białce Tatrzańskiej! Mało tego, udało się również odpowiednio zabezpieczyć osobę chorą na SMA korzystającą z respiratora – tak, jeździła na nartach oraz wyciągiem krzesełkowym z respiratorem!

W ramach działań Podniebnej Drużyny SMA współorganizowane były bale charytatywne, pływanie po Bałtyku osób chorych na SMA przy udziale Fundacji Integralia czy „Podniebny Weekend z Rehamedica”, gdzie osoby chore na SMA mogły skorzystać z bezpłatnych badań i konsultacji lekarskich oraz fizjoterapeutycznych u ponad 20 specjalistów.

A to tak naprawdę, tylko czubek góry lodowej. Podniebna Drużyna Fundacji SMA, to również charytatywne licytacje, turnusy rehabilitacyjne oraz działalność przeciw wykluczeniu społecznemu osób chorych na SMA. Dowiedz się więcej i odwiedź stronę internetową oraz profil Podniebnej Drużyny Fundacji SMA na Facebooku, na który serdecznie zapraszam!

Komentarze