Z mojej perspektywy

Dlaczego Pierwsza Dama RP zaprosiła mnie do Pałacu Prezydenckiego?

30

6 listopad 2017 – kolejna data warta zapamiętania w moim życiu. Wydarzenie niezwykle, bo nie każdy ma możliwość spotkania się twarzą w twarz z Pierwszą Damą Rzeczypospolitej Polskiej – Agatą Kornhauser-Dudą w Pałacu Prezydenckim. Mi się udało, a było to spotkanie do którego fundamenty były przygotowywane latami. Tak, latami.

Fundamenty dają możliwości

Do spotkania z Pierwszą Damą RP prowadziła długa droga, której początkiem było powstanie Fundacji SMA i jej działalność. Działalność, która na przestrzeni ostatnich lat, przyczyniła się do wypracowania obecnej pozycji i rozpoznawalności fundacji i jej akcji. Organizacja corocznych Konferencji SMA będących jedynymi konferencjami w Europie środkowo-wschodniej o zasięgu międzynarodowym, publikacje poradników, standardów opieki czy działalność Handmade for Hope lub aktywność we współpracy z ministerstwami i lobbowanie na rzecz wprowadzenie badań klinicznych w Polsce, sprawiły, że obecnie Fundacja SMA jest jedną z prężniejszych fundacji działający na rzecz chorych na SMA na świecie.

Do spotkania przyczyniła się również sama Podniebna Drużyna Fundacji SMA, której jestem pomysłodawcom oraz osobom odpowiedzialną za jej działalność. Niezwykle medialna akcja „O Skok Od Leku 2” będąca wizytówka Podniebnej Drużyny, przebiła się do najważniejszych mediów w Polsce jak i do samej Pani Prezydentowej, która kojarzyła mnie dzięki niej!

Na celowniku służb specjalnych

Przed samą wizyta u Pani Prezydentowej nasze dane osobowe trafiły do służb specjalnych, które miały nas sprawdzić pod kątem bezpieczeństwa. Wiecie, czy przypadkiem nie jestem niepełnosprawnym terrorystom albo nie należę do jakiejś bojówki o anarchistowskich poglądach. Patrząc po statystykach bloga i logach serwera wygląda na to, że został i on sprawdzony. Widać terrorysta ze mnie żaden, skoro doszło ostatecznie do mojego spotkania w Pałacu Prezydenckim gdzie przyjęła mnie Pierwsza Dama RP.

Przy głównej bramie Pałacu Prezydenckiego zostaliśmy wylegitymowani przez żołnierzy. Następnie przeszliśmy do głównego wejścia gdzie czekał na nas czerwony dywan i dwoje w pełni umundurowanych panów na straży, którzy czynili nam honory. Dla mnie prostego chłopaka ze Śląska, takie rzeczy robią wrażenie. Przez chwilę, co prawda nie wiedziałem co się dzieje gdy żołnierze zaczęli swoje „prezentuj broń” podczas mojej jazdy po czerwonym dywanie – chyba wówczas nawet przyspieszyłem – ale i tak było super!

Czy mam w wózku bombę?

Po wejściu do pałacu i gdy wszyscy już trochę ochłonęli, przyszedł do nas żołnierz na kontrolę osobistą. Sprawdzane były też torebki, torby czy wózki pod kątem materiałów wybuchowych. W pewnym momencie, aż zacząłem się zastanawiać czy aby na pewno nie mam zainstalowanej jakiejś bomby w swoim wózku. Wiem brzmi to śmiesznie, ale gdy w jednym miejscu spotykają się osoby korzystające z wózków elektrycznym, respiratorów, ssaków i innych sprzętów niezbędnych do codziennego funkcjonowania osób chorych na SMA i absolutnie nie zaznajomieni z tego typu sprzętem żołnierze – mogło być różnie.

Pierwsza Dama RP

Mógłbym Ci opisać co mówiła, ale tego nie zrobią – wredny jestem – wiem. Powiem Ci za to, jakie odniosłem wrażenie obserwując ją. A było ono mega pozytywne mimo, że byłem sceptycznie do niego nastawiony. A tu taka miła niespodzianka!

Bałem się, że to spotkanie będzie sztywne, monotonne oraz zostaniemy wysłuchani i zapomnieni. Sztywne – nie było, Pierwsza Dama RP okazała się bardzo ciepłą osobą, było kilka takich sytuacji, których się nie spodziewałem jak np. pani Prezydentowa przenosząca i układająca krzesła przy stole żebyśmy się pomieścili i mieli jak siedzieć przy nim wszyscy. Zaryzykowałbym wręcz stwierdzenie, że to nie była Pierwsza Dama RP tylko pani domu, gospodyni, która chciała nas ugościć u siebie.

Czuło się wręcz jej zaangażowanie w nasze sprawy, rozmawialiśmy o edukacji, świadczeniach i ich ograniczeniach, potrzebie asystentów osobistych osoby niepełnosprawnej, a także o leku na SMA i jego refundacji w Polsce. Poruszyliśmy też temat działań Fundacji SMA i Podniebnej Drużyny Fundacji SMA. W trakcie całej rozmowy widać było jej zainteresowanie, ciekawość i dociekliwość tematu.

Po spotkaniu z Pierwszą Damą RP, mogliśmy zwiedzić Pałac Prezydencki. Co prawda tylko parter ze względu na to, że piętro wyżej pan prezydent Andrzej Duda przyjmował prezydenta Iraku.

Pozostaje teraz tylko mieć nadzieję, że Pierwsza Dama RP nas zapamięta i z naszego spotkania wynikną jakieś konkrety.

Natomiast jedno jest pewne.

Nie lubię Warszawy jeszcze bardziej!

Tak jak już pisałem przy mojej niedawnej wizycie w Warszawie, gdy miałem swoje pierwsze wejście LIVE w programie Zielone Drzwi, realizowanym w studiu Dzień Dobry TVN, to tak i teraz moja teoria się potwierdziła – Warszawa na własną grawitację. Wręcz jest takim polskim „trójkątem bermudzkim”, który wciąga ludzi i nie chce ich puścić. Tym razem wyjazd ze stolicy zajął mi 57 minut, mimo że miał on zaledwie 10km długości.

Comments